高中生閱讀心得6之3
「中學生閱讀心得比賽第1091010梯次」得獎的作品中,竟然有六篇是在寫《ICU重症醫療現場》的讀後心得,高中生對本書的領悟,太令人感動了!!!希望這樣「用生命影響生命」的力量能夠一直擴散下去~
「活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。」
天啊!這篇太催淚了~
=====
我深深的覺得:活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。看完這本書是項挑戰,看書時是種煎熬,一則是書中描寫的場景,二則是防佛看到五年前的自己,每每書中情節與回憶發生共鳴,我的眼淚就會一邊看一邊不聽使喚地掉下來,心想如果能早一點看過這本書…我們的悲傷和遺憾或許就能少一點、阿公的痛苦是不是就能少一些。
猶記得意外發生在我小學生日的隔天,那晚我眼巴巴地看著時針指到了九,卻沒有看到半個人影來接我放學,我開始有點心慌,卻又有點期待,心想家人是不是正忙著為我準備生日驚喜…媽媽跑來告訴我阿公發生車禍,阿嬤跟阿姨都很難過,你不要哭你要安慰她們,我在心中吶喊:不可能,不會吧! 我跟阿公過馬路的時候,他總是牽著我、告訴我要看左右的來車、要小心要注意安全,可是他怎麼自己沒有做到!我以為這就像電視劇播的那樣,大家哭一哭、等待奇蹟,然後奇蹟就會出現,阿公就會好起來。可是並沒有,夢中的阿公對我笑,叫我照顧好自己;我問他什麼時候回來,他只是笑笑的,什麼也沒有說…。
小小年紀的我都沒有哭,但是到現在,其實我 真的很難過。阿公在台電前過馬路被高速行駛的重機衝撞,如演出動作片般,人離地翻騰數十圈後墜地,從腦部爆出大量鮮血。如今新竹火車站台電前的車道分隔線上,新設許多黃色立柱,阿公用他的犧牲換得後人的用路安全,然而對我來說,那些卻像是一隻隻扎入胸膛的劍,刺穿每幕怵目驚心的過往。
一、死亡套餐
救護車把倒地的阿公送到最近的急診室,啟動「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」這些一而再再而三出現在書中的全套急救程序,這就是醫界俗稱的「死亡套餐」。在阿嬤聲嘶力竭請醫生全力搶救之下,人終於救回來了;我到醫院看阿公,ICU裡頭住的全是命懸一線、處境危急的病人,看到全身插滿管路躺在床上一動也不動的阿公,我忍不住埋怨:阿公為什麼你這麼不小心,快點起來吧,別鬧了好嗎…出乎醫生預期高齡的阿公睜開了眼睛,他有呼吸、有心跳、有血壓,只是再也沒辦法與這個世界有所回應與連結,但我依然堅信奇蹟會再度降臨。
阿公在脫離呼吸器拔管時併發敗血症血壓一路狂跌,再次啟動醫療「死亡套餐」,升壓劑讓他再度回到我的身邊。病情穩定,媽媽立刻安排轉院,從這家ICU轉到另一家ICU,接受全台最好的醫療資源期待康復,阿公從這個「鬼門關」進到另一個「鬼門關」;為了降低肺炎奪命的風險、為了續命,決定讓阿公「氣切」,看到阿公抽痰整臉漲紅、肌肉緊繃痛苦的神情,雖然於心不忍,但我依然選擇相信,這是阿公恢復清醒必經的歷程,痛苦會有代價的。幸運地,阿公踏出「鬼門關」轉到一般病房,再出院到具醫療等級的護理之家療養,等待甦醒的那一刻。無論颳風日曬爆雨,我們全家總動員, 365天不曾停歇,日日夜夜分梯輪番上陣跟阿公說話(醫生說他的聽覺功能是好的)、勤幫阿公翻身拍背做被動關節運動,讓他醒來時可以有靈活的四肢使用,我想對他而言家人的陪伴是最大的幸福。
二、救與不救都是問題
好景不常,重傷的阿公病情起起伏伏,因長期臥床反覆感染肺炎,也因多重抗藥性細菌感染,用到沒有抗生素可用,縱然肺炎的致死率高達9成以上,好幾次都在鬼門關前徘徊,也都安然過關,到了後期進出醫院越顯頻繁,從這家ICU再轉那家ICU,之後因呼吸過喘轉入呼吸照護病房,醫生及醫療團隊不只一次的提醒著:阿公的狀況很不樂觀,你們要有心理準備,可能熬不過這個禮拜,大家討論一下如果血壓往下掉、心跳停止時,還要不要「急救」。忐忐忑忑下,病情又穩定下來,只是身上又多了幾條洗腎的管子,阿公被維繫生命的機器包圍,只是人依舊不曾醒來。醫生再次發出病危通知,要我們做好最壞的打算,趕快告知是否「放棄急救」,在醫療團隊殷殷的晤談引導下,表達不讓他臨終受「凌遲」的心意。原以為這次會像以前一樣僥倖沒事,沒想到剛看完阿公,半夜就接到通知說阿公血壓直掉。
「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」醫界俗稱的「死亡套餐」,這套標準急救技術對溺水、車禍、高血壓、異物賭塞呼吸道…等情況的急救確實有它的功效,然而有些患者是救回來了,但人卻也回不到原來的樣子,需靠著儀器維繫生命,吃喝拉撒全在床上。
在書中可以發現,醫病雙方經常為了病人是否需要進一步救治,而兩難、衝突;之前我在ICU最常聽到醫生和家屬討論的問題是:病人這樣的情況,要不要救?九成以上的家屬,大都因為無法負荷病人長期臥床的費用與人力,而選擇放棄。我說,選擇沒有對與錯!對家屬來說,每一個決定都是天人交戰,經歷過的才知道箇中甘苦;「氣切」不會變成植物人,氣切代表的是需要長期照護的未來,需要繼續投入高額的醫療資源、時間與人力成本,媽媽曾說縱然傾家蕩產也要把阿公救回來,然而回顧過往數百萬的養護支出,確實是一筆沉重的經濟負擔;「拔管」不是放棄急救,而代表放手,終止造成患者痛苦的無效醫療,準備迎接可能的死亡;我明白醫療有它的極限,透過安寧醫療積極減少患者的不適,同時增加患者與家人陪伴的時間,讓患者走得有尊嚴,讓家屬了無遺憾。
三、善終
接到醫院通知火速趕到ICU,阿嬤哭喊請醫生救命,不停質問有沒有做「CPR」,護理長安慰地答:有,我們剛剛都有輕輕地按壓心臟。沒有了大大小小的管子,躺在床上的阿公顯得額外的輕鬆快意,我們再一次也是最後一次道別,「謝謝你把我們把這個家照顧得這麼好」、「阿公,我們愛你」、「請原諒我頂嘴、任性,對不起,而你始終愛我、包容我,謝謝,我愛你」、「你病都好了,請你放心,我們會照顧好自己」、「阿公,你要往有光的地方去,菩薩會來接你」;向阿公四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)之後,心跳緩緩終止輕鬆安詳地長眠。慶幸來得告知醫生:如果救不回來,放棄電擊、放棄壓胸!
人生是無常的,悲歡離合在所難免,但真正遇到該放手的時刻,任何人都需要時間作心理準備,阿嬤在阿公過世後依然自責、懊悔著:都是因為氣切讓阿公醒不過來,看完這本書後,我發現病人是要延續生命才氣切,如果原本的疾病是無法治癒的,氣切後本來是昏迷的,大部分還是維持昏迷。病人是因為重大傷病而死亡,並不是因為拔管;對於近期內死亡已是無法避免的病人而言,維生設備與反覆的「死亡套餐」,不過是延長無效醫療、延長痛苦死亡的過程,無效醫療延長了生命,也延長了痛苦,只是陷在當下的我們任誰也聽不下去,不計一切代價延長生命。面對至親的意外與離世怎麼可能不難過,只是天下沒有不散得宴席,生老病死在所難免,如今阿公無病無痛,生命化彩蝶悠遊新世界;這本書讓我如釋重負,跳脫親人過世後因為悲傷無助,而無理性的歸因與自責,請讓我們一起珍惜活著的當下,少滑幾分鐘手機,有空多陪陪家人,讓人生多點愛與溫暖。
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新竹香山高中高二 林X翎 「生命化彩蝶,悠遊新世界」優等
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【由於罕見疾病少見,小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間,有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄,天生就不會發光,就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)
人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童,在正常健康的人們之間,顯得如此孤單落寞;但只要有父母不竭的愛與社會的關懷,仍能讓他們重新發光!( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )
【6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧!老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )
【富邦金控董座蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子:我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。
【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。
【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達,所以你不知道他癲癇起來的時候,有多痛;而且一發作起來,你真的是什麼辦法都沒有,我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後,都要安撫他一陣子,你可以感覺到,他是非常、非常的痛苦。
對我們這種有殘缺小孩的家庭來說,爸爸一般都是扮演比較被動的角色,媽媽總是比較主動。
【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究,就算沒有別人幫忙,她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管,還裝了人工肛門,沒幾天就脫落,那已經不只是照顧的問題,你還要懂得護理。我們家的看護,都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」,到現在活到十八歲,我老婆沒有幾把刷子,不可能把小孩養這麼大。
我們這種家庭,多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩,只有一個有這樣的罕病問題,片中有的家庭,根本是基因連坐,不只一個小孩生病,甚至也有一家三個孩子,有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭,都活得很精采,呈現給我們看到的,幾乎也都是積極生活的那一面。
你很難想像,你養一個小孩,對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻,你養一個正常的孩子,要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……;但養到一個這樣的小孩,你只求他健康就好。
我後來常想,有了這個小孩以後,才感覺自己變得比較穩重,對家庭的責任心比較強。但是也感受到,人真的是powerless(很無力的),你再有錢、再有勢,還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過,也是完全做不到的事情;他會因為什麼誘發癲癇,你也不知道,常常在一秒鐘之內,從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小,尤其面對生命,心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )
【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性,成蟲不會發光尋找對象交配,只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )
➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少,為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的,但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。
1.來源:
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∎【今周刊】搖滾吧!老爸: http://bit.ly/2P0EGtx
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➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性,成蟲不會發光尋找對象交配,只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )
➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少,為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的,但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。
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