「秦姊的祕密花園」為罕病兒媽媽打氣
5月9日星期天是母親節,我的直播節目「秦姊的祕密花園」連續兩周製作母親節專題,上周4月29日邀請信義區永春市場自治會會長、白金山手工貢丸創辦人黃秀玉、白芳菁母女檔來談兩代創業和母女情;本周5月6日邀請了兩位家有罕病兒的職人媽媽黃靖雯、方怡閔一同談談家有罕病兒的辛酸和她們打拼手工食品的辛苦。
黃靖雯的女兒筱涵今年19歲,患有「血小板無力症」;方怡閔的女兒小花今年8歲,患有一個名字很長的疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」,英文簡稱「AADC」。「血小板無力症」是因第17對染色體缺損,造成血液凝結障礙的疾病,原因是血小板缺乏正常的醣蛋白,使得無法和血漿纖維蛋白原結合,也就無法形成凝血的功能,很容易大量出血,造成危險,連月經都可能長達一個月。靖雯說「血小板無力症」的患者,全台灣她只有碰到十個人,實在非常罕見。
「AADC症」則是由於第7對染色體缺損,導致無法結合成功能正常的多巴胺的芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC),使體內多巴胺與血清素不足,造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等現象,也就是類似帕金森氏症的嚴重運動障礙。
罕見疾病因為病例少又特殊,會治療的醫生很少,所以兩位媽媽都曾經歷四處求醫卻無人會治療的情況,而在好不容易找到了解病況的醫生,卻又無藥可治的辛酸。
兩位媽媽在帶著孩子求醫當中,跟丈夫的關係也發生變化而失婚,只能當單親媽媽,一邊打工一邊照顧孩子。靖雯曾一天兼三份工作,造成自己的身體亮起紅燈;怡閔則一個人帶了小花和小花哥哥兩個孩子,辛苦生活。
為了可以照顧孩子,兩位媽媽都選擇靠自己的巧手創業,靖雯會做編織娃娃、杯子蛋糕、麵包、餅乾等手工點心,在網路開設「牽牽手烘焙」;怡閔因為是學食品的,創立「花媽的私廚料理」,研發出小魚辣椒醬、九層塔辣椒醬、XO干貝醬、粽子等產品。
靖雯後來遇到了第二春,和丈夫兩人又生了一個女兒,夫妻倆一同打拼烘焙工作室,目前主打杯子蛋糕;怡閔則在娘家父母和手足幫助下,一個人撐起私廚料理。但手工食品收入有限,兩位媽媽目前都是低收入戶,歡迎大家一同來購買她們的產品,幫助兩位堅強又勇敢的罕病兒職人媽媽。
詳細的訪問內容,請大家收看5月6日的「秦姊的祕密花園」,靖雯的「牽牽手烘焙」的官方粉絲團是https://www.facebook.com/viviensbakery/;怡閔的「花媽的私廚料理」(搜尋關鍵字「花媽辣椒醬」)連結是https://www.youtube.com/watch?v=okRvxKEW7do&t=175s
發展遲緩英文簡稱 在 Sunny & Ivy の時光小站 Facebook 的最佳解答
【媽咪心事聊聊天】
最近有些媽媽會問我,孩子慢了,我該怎麼辦?這裡我提供一些資訊讓大家參考,所謂發展遲緩是指認知、語言溝通、心理社會、生活自理等方面發展有遲緩跡象,而孩子是否為發展遲緩?除了家長自行判斷外,也需要先請求專業的醫生判斷才行。
如果孩子確診有遲緩或疑似遲緩時,家長初期反應多數是震驚、否認、拒絕等,這樣的心理反應是正常的,以過來人的經驗還是會希望家長讓自己不要心慌,可以聽從醫護人員的建議,安排上早期療育(簡稱早療)。
什麼是早期療育?主要是針對未滿六歲的孩子,透過不同專業的領域,幫助他們跟上同年齡兒童的發展,以減低未來形成障礙之可能,早療的課程主要分為物理、職能、語言、心理,對於慢飛的孩子來說是家常便飯,一般大眾可能不了解,在這裡我簡單細分說明:
(1)物理課程:
可以看成大動作的練習,舉凡孩子還不能抬頭、翻身、爬、坐、站、走、跑等發展,透過專業指導,反覆練習幫助孩子達成發展。
(2)職能課程:
攸關手部動作控制不佳,舉凡穿衣穿鞋表現不佳(扣扣子、綁鞋帶、拉拉鏈有困難)、手眼動作協調不平順、寫字時容易抱怨手痠、畫圖寫字時過於用力、容易跌倒、感覺統合五官刺激不足等,透過職能訓練,建立手部穩定基礎,進而發展良好的精細動作。
(3)語言課程:
這是最容易讓大家知道的課程,當孩子沒有口語時,就會讓孩子去上這類課程,主要針對口語發展落後、口腔控制不佳、發音構音問題、聽理解不佳、語句表達不佳、口吃等。
(4)心理課程:
主要是針對社交能力發展障礙、溝通能力障礙、情緒調節不佳,舉凡自閉症、過動兒或情緒無法自行控制者。
目前Kasper是上物理、職能、語言課程,最難排是語言課程,因為師資少,大醫院待排數多,所以建議可以先從自家附近找復健診所,而物理課程需要添購大型器材比較昂貴,所以一般診所比較少有物理課,建議可以從大醫院待排。
另外,想給大家一個觀念,當孩子去上早療課程,他/她們並非是有病,就幫他/她們貼標籤,他/她們只是需要補強不足的能力,才需要上課而已,就像一些家長會讓孩子去補英文、數學一樣,我常跟Kasper說,你現在是上另類的才藝班,等你學會了這些才藝就是你自己的,別人想搶都搶不走的能力,所以你是很棒的!在大家看起來或許是安慰,但如果心念不轉,是永遠看不到孩子的能力,因為家長是子女最大的支持者,若是支持者不夠健康、強壯,孩子是很容易敏感察覺的,盡快調適自己的心情,用正面的態度來面對,提供適當的協助,孩子都能進步的。
雖然在台灣,早療的團隊依然還是很不足,尤其偏鄉地區更是缺乏,不過以我們接觸的復健老師與一些早療媽媽的分享,老師們真的都很有心也很努力,只要家長不要放棄,相信孩子的能力,除了學會專業知識,在家多幫孩子反覆練習,一定都能看到成果的,最後也祝福天下的老師們~謝謝您們!辛苦了!教師節快樂!
透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,每星期會有一篇,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,其實他/她們都是很天真可愛。
#認識發展遲緩的孩子就從你我開始
#對於0到6歲的兒童早期療育很重要
#早療課程也算是另類才藝班
#家長正面積極幫助孩子都能進步
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