【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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肌腱瘤原因 在 顏純左 Facebook 的最讚貼文
1090803.腹部超音波第一篇
早安
我是顏純左醫師
台南和平診所負責人
本診所
附有減重門診
雷射靜脈注射
全身健康檢查
生髮門診
預約電話06-6892-269
純醫分享第130篇
1090803A篇
今天要跟大家談的是腹部超音波
超音波應用非常廣可以說是醫生的第三隻眼睛
透過超音波可以了解腹部的情形包括肝臟
腎臟
膽囊
總膽管
胰臟
脾臟
可以了解
肝腫大
脂肪肝
肝硬化
肝腫瘤
囊腫
鈣化點
膽結石
膽息肉
膽囊結石
急慢性膽囊炎膽道
腎結石
腎囊腫
腎瘤
脾腫大
有時甚至可以看到胰臟是否有變化。
超音波的原理是透過超音波探頭發出聲波,
聲波進入人體後,碰到體內各種組織會一一反射回來。
不同程度的聲波反射訊號經過分析處理後轉換成超音波螢幕上所組成的黑白影像。
蝙蝠幾乎全盲
必須透過發送超音波,
超音波遇到物體回彈
才能感受到物體所在
自己不會撞到飛行中的其他物體。
超音波的原理就像蝙蝠發送音波的原理是一樣的
不過這也是超音波的限制因為他只能夠看到外型
裡面的功能如何還要做進一步的檢查
前幾日有一位老病人來診所看病
是腹痛
我幫他做了超音波發現肝臟有兩顆腫瘤一顆2.8公分一顆1.9公分和的形狀覺得是惡性的。
肝腫瘤同時是兩顆那麼大的是很少應該是轉移。
抽血結果發現是大腸癌轉移到肝臟。
在以前沒有超音波的時代醫生根本沒有辦法知道整個腹部的情形,這種病例可能要拖很久直到末期才能夠被了解。
現在有了超音波可以說是有經驗的醫師多了一隻眼睛
超音波的應用非常廣
可以看到心臟
可以看到甲狀腺
可以看到頸動脈
甚至許多軟組織的損害
包括肌肉,肌腱,關節,韌帶都可以經的超音波一目了然。
本院的超音波可以看到軟組織可以看到甲狀腺可以看到頸動脈可以看到腹部的情形。
但超音波也不是萬能的他還有一些限制。
超音波與到空氣還有骨頭他會傳導不良,所以他更是用在骨髓或者氣體組織如肺部,腸胃的檢查診斷。
胰臟位於胃的後面所以腸胃空氣如果太多的話也會容易造成胰臟的時較難以判斷。
這就是胰臟癌為什麼都是晚期發現最主要的原因在這裡
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也有一個頭部 不明原因長了瘤
那我就從耳後這一點
加上枕骨下沿幫他推一推
當場立即就消下去
可見看得到的
你還是要找出原始痛點
而不能在這個腫的地方去按壓
按壓了它一定會更嚴重
那這個屬於看得到的 在是外表
現在因為儀器科學進步
很多我們內臟看不到的地方
現在因為機器的進步也可以看得到
譬如像我們照X光片 我們就知道
我們的骨頭有沒有跑掉移位
那核磁共振 甚至可以照得更精細
甚至連體內的癌細胞都可以看得到
問題是這些照出來的
是不是就是我們要治療的地方呢
我舉一個例子 當你X光片照出來
你的脊椎移位滑脫 甚至你長骨刺
那代表你是不是你生病了
不盡然
我想在座的各位
如果你們現在去照X光片
你們的骨頭
也有很多人都已經長骨刺了
也可能都歪掉了
但是你們不痛啊
你們不痛會不會想處理呢
那當然不會啊
那哪一天
你剛好在你脊椎移位的地方
剛好痛起來的時候
醫生又因為 你照出來有問題
那拿片子給你 叫你開刀
你會不會開刀
你可能會猶豫 而且甚至會聽從醫師
因為證據都很明顯
但是就如同我們剛剛講的
你感覺痛的都不是真實
那照出來的 當然也不是啊
很多人骨頭本來就有問題
所以不能因為片子的問題
就拿來當治療的依據
它只能當參考
那片子它只是照出一個結果而已
那為什麼會造成
你的脊椎移位跟滑脫呢
最大的原因
都是因為你的肌肉肌腱
甚至一些高低都 肌肉都高低不平了
才讓那個骨頭移位
而不能恢復到正常位置
那如果這樣處理 只是處理骨頭
你不處理筋(體傷)
你的痛是不會消失的
所以可見照出來的 是一個果
而不能照出因
那再進一步再來談癌症
癌症是不是也是這樣
癌症他用很好的儀器幫你照出來
也確定你有癌細胞了
那這個癌細胞代表了什麼意思呢
其實它也是一個果
也就是它不能照出因
我所謂的果就是像我們一棵樹
長出一個果實
你只能看到這個果實
但你知道這個果實 是從何而來嗎
它常常是要陽光還有水份
甚至土壤的肥沃
然後從樹根這樣吸進養分
這個果實才會慢慢長出來
那我們現在的儀器
只能照到這個果實
它照不到陽光 照不到水份
土壤的肥沃 還有樹根
所以你只要在這個果實上一直做工夫
它絕不會好
你要影響這個果實 讓它長得怎麼樣
一定要剛剛講的 那個因一定要你先處理
所以我們處理癌症 也是這樣
你一定要先把因處理掉
而不是去處理你看得到的
看得到的它是一個果而已
不是你真正要處理的
這個在臨床上 我也遇到很多實例
就像口腔癌 口腔癌你如果這裡腫
你去擠壓它
它不但不會消 而且會越來越腫
那你唯一的方法
也只有從耳後 還有枕骨下沿這裡推
推開了 一般患者馬上會有立即的感覺鬆
還有改善的感覺
那我再舉一個舌癌 也是一樣
有一個舌癌3年
他舌頭下面 有一個癌細胞
讓他舌頭不靈活 也不能分泌唾液
所以講起話來 常常不清楚
那第一次遇到 是在台中
我們一些學員 幫他按完之後
他舌頭馬上轉 變成很靈活的在轉動
而且可以分泌唾液
當下他就感覺很舒服 講話也很清楚
那我們有沒有從舌頭下手
看得到的
我們有沒有處理 我們沒有
我們反而是在他相對應的點
把它處理掉 也就是原始點
那他馬上立即改善
可見治療的原理都是一樣的
你感覺得到的
也不能從你的感覺痛處下手
那同樣看得到的 還有儀器照出來
讓你看得到的
這些也是果 也是一個假相
也是一個影子而已
也是一個訊號而已
你就是不能從訊號下手
你還是要從它的原因去處理掉
那你才可以得到根本的治療
那麼我們剛剛講的
青春痘不能擠壓
劍鞘囊腫不能擠壓
口腔的腫瘤不能擠壓
那看到的不能擠壓
這已經是一個定案
那如果我們的醫學
還是在處理這個 體內的影子
不管你是用各種方法
那真的是一個很大的問號
這樣破壞 對病人是不是會有幫助
大家要慎思明辨
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