【防跌也換工?打造「不倒翁」社區】
基隆市的暖暖區目前的扶老比、獨老比、高齡化等指標都不是基隆市之冠,但是醫療、照護資源卻也不如都市化程度高的基隆市區密集;即便如此,官方人口統計顯示暖暖的老年人口也已經超過 10%,遠高於國際的老年化社會標準。
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除了一般住宅外,暖暖區也有大型的公部門宿舍,包括軍方的眷村和退休人員宿舍、市政府、國營事業的宿舍,其中老人獨居的比例極高。如何透過居家環境改造,降低獨居長者在家中跌倒的風險,成為首要解決的問題。
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「左下角工作室」在科技部的支持下,投入台北醫學大學的「以照護為本的活力展齡創新結盟(A Care-based Innovative Networking for Active Ageing)」計畫,針對「在地老化」的議題從在地協作成立了「防跌工班」,並發展出「換工互助」的社區實驗/實踐。
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然而「防跌工班」如何組成?又如何讓接受居家改造的長者,願意參與「換工」貢獻自己一技之長回饋社區?
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active醫學中文 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【兒童期負面經驗(Adverse Childhood Experience)】
美國聯邦疾病管制局(CDC)很多年前就開始研究這個議題,不只分析極端個案,而是廣泛討論兒童期不良經驗,包括遭遇──被忽視、貧困、身心虐待、家庭變故等情況,日後帶給成年人的影響,從 17337 名長期追蹤案例以及相關研究,所勾勒的事實,令人不由得心生警惕,也帶動美國醫療、教育、社工等領域的實務調整。
兒童期負面經驗(Adverse Childhood Experience)的研究,始於 30 年前,美國醫院在診治肥胖症病人的意外發現。1980 年左右,美國開始流行液體減肥法,美國大型醫療機構凱薩(Kaiser Permanente)的內科醫師費利帝(Vincent Felitti),便用這種方式幫助一群嚴重肥胖的人減重,按部就班的治療效果也很不錯,有人甚至 1 年減掉 130 多公斤。
但另一方面,減重治療的中輟率(dropout rate)也高達 50%,許多原本減肥進度領先的患者,會突然放棄治療,迅速復胖到原本體位,讓醫療團隊很洩氣。費利帝醫師開始詢問患者可能原因,其中有個問題是:「幾歲開始有性行為?(How old were you when you became sexually active?)」有一次費利帝口誤,不小心把問題說成:「開始有性行為時,體重多重?(How much did you weigh when you were first sexually active?)」
對方回答:「40 磅(18 公斤)。」當時費利帝並沒有會意過來,又再問了一次。對方回答一樣,然後大哭說:「4 歲⋯⋯跟爸爸⋯⋯」行醫 23 年的費利帝之前只遇過一位亂倫病患,一時之間不知如何反應,以為是特殊個案。接著,費利帝跟同事約談了 286 個病患,這些患者過半有兒時受虐經歷。
一名減掉三分之二體重之後放棄減重的女病患死前曾告訴醫生:「除了吃東西,我找不到面對痛苦的其他解決方法。」還有一名戒掉每天 3 包菸後又迅速增胖 135 公斤的女性坦言:「變胖是為了保護自己。」,看似健康問題的暴飲暴食,其實是他們面對痛苦的解決之道。
費利帝後來在醫學年會發表這 286 個病患的臨床研究,當時一位美國疾管局官員認為,兒虐經歷如果影響如此深遠,有必要針對一般人展開調查,也因此意外促成了橫跨地域與學門的大規模研究。(資料來源:【註1】)
【ACE(Adverse Childhood Experience)】
楊為傑兒科醫師說:「兒童期的“不良經驗”,包含了:身體虐待、情緒虐待、忽略等,這些不良經驗可能影響孩子長大之後的各種身體健康。可能早死、容易得癌症、容易得到三高等慢性病、容易酗酒等。這個不難理解。也有很多理論去解釋,為什麼童年期的傷害對孩子有一輩子的影響。」
經常被問到的問題就是:「楊醫師你不打小孩,你覺得就不該要求小孩嗎?」、「他做錯事的時候,真的不可以責罰嗎?」非也,我對孩子的要求是很嚴格的。在門診問過我的家長,或見過我家小孩的家長可能知道我是很嚴格的父親。只是不我打他並不等於我不要求他。
我非常推薦的方法之一是「訂家規」。將您的底線畫出來,明白地讓孩子知道哪些規矩是他必須遵守的。大一點的孩子,可以跟他一起討論。例如:吃飯一定要坐著吃完才可離開,看電視必須保持三公尺以上,對人一定要說謝謝,犯錯一定要道歉等等。訂完家規,家長只需要擔任「執法者」,而這種方式有好多好處。(資料來源:【註2】)
【4月30日是「國際不打小孩日」(International Spankout Day)】
最早是美國反體罰組織「有效管教中心(Center For Effective Discipline)」1998年發起的。 它的英文名稱中spank一詞俗稱「打屁股」,所以也有將中文譯為「無巴掌日」或「拒絕體罰日」
「430國際不打小孩日」的訂定起源,原本只是一個一天的活動,美國反體罰組織─有效管教中心(Center for Effective Discipline),在1998年4月30日發起「Spank Out Day」,此組織旨在「邀請你試試看不要打小孩(屁股),至少在這一天不要打,也許你會發現,將來的每一天,你都不需要打。」這個活動受到不少單位的支持,而人本教育基金會於2006年開始響應。
身為四個孫子的阿公「副總統-陳建仁」談到自身成長歷程,「在我成長的過程當中,我從來沒有被父母打過,也從來沒看過他們體罰小孩。他們總是疼惜、呵護著每個孩子。」陳建仁說,台灣已在2006年通過立法禁止學校體罰,2014年正式加入兒童權利公約,並施行「兒童權利公約施行法(CRC)」,這是台灣兒童人權保障新的里程碑,近年政府持續努力推動CRC國內法化,同時致力落實零體罰。他認為,唯有不要用「打」來處理孩子的問題,才有機會重新檢視父母與孩子面臨的困難。(資料來源:【註3】)
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎【註1】:報導者 The Reporter -【科學觀點:負面的童年經驗如何影響我們】:https://bit.ly/3e7sAed
∎【註2】:(ETtoday新聞雲)【打罵恐引發後遺症!醫推「這招」降孩童創傷...犯錯不一定該揍】:https://bit.ly/2Vdqroo,作者: 白袍旅人-兒科楊為傑醫師
∎【註3】:Newtalk新聞 - 【430國際不打小孩日 不打小孩要幹嘛?副總統陳建仁這麼說】:https://bit.ly/2wzYBdY
➤➤照片
∎ 鋅鋰師拔麻的「小小額葉養成手札」:https://bit.ly/2VlnWRe
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3. 【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤http://bit.ly/2MtCqgA
4. ❤️響應今年的「430國際不打小孩日」網路串連活動:(人本教育基金會)【打造愛的家,我不打小孩❤️寫下不打宣言,好禮送給你!】 一起響應4月30日國際不打小孩日: https://bit.ly/39Z3ZFc
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陳建仁 Chen Chien-Jen / 國民健康署 / 報導者 The Reporter
衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
兒福聯盟─孩子的守護者 / 兒童福利聯盟文教基金會 / 兒童福利聯盟
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早前家人病逝。剛獲知患上不可治癒之病的時候,我跟媽媽說,要討論一下臨終的安排。後來因爲家人要專注於各種治療,而我們未能詳細談及此事。好在到她臨終前一星期臥病在床,我還趕得及清楚得知她不想作插喉、心肺復甦法等入侵性的急救,及時通知醫生,我才不致遺憾一生。
在那難捱的幾天,媽媽說為什麼香港沒有安樂死呢。眼白白看著家人受苦,甚至連痛得呻吟都沒有力氣,不如讓痛苦盡快消失。「可以要求醫生這樣做嗎?」「不是喔!」我很驚訝她竟然有這麼反傳統的想法。「不作入侵性治療,和拔掉維生儀器,和安樂死,是完全不同的概念呢。」當下在醫學倫理和法律課學的條文和定義在腦海中飄過,但我沒有乘機解釋更多。
以前常說,在家中去世大概是老人家的心願。可是到家人出現大便帶血的徵狀,我還是毫不猶豫地建議她到急症室去。最後她就是在那次住院途中病逝。有時候我心想,叫她到醫院或許延長了她幾天的壽命,讓大家都能及時趕到探望,但也令她失去了在熟悉的家中去世的機會(醫生一定不建議病情不穩定的病人出院)。究竟我當刻的決定是否正確呢?或許我不會有答案。
為昨天《明報》「星期日生活」寫了一篇《從高錕的晚期護理看香港人對紓緩治療的迷思》的文章,現與大家分享全文。
《從高錕的晚期護理看香港人對紓緩治療的迷思》
鍾一諾博士
香港中文大學公共衛生及基層醫療學院助理教授
前中文大學校長及諾貝爾物理學獎得主,人稱「光纖之父」的高錕在2018年9月23日與世長辭,就完他84年精彩的人生。大概2004年左右,高錕證實罹患早期腦退化症,而病情亦漸趨嚴重。2009年12月10日在諾貝爾典禮上,因為身體狀況的原故,高錕獲得特別安排,免除較繁複的禮儀,由瑞典國王卡爾十六世·古斯塔夫走到他面前頒獎。傳媒的廣泛報導亦引起大眾對高錕病情的關注。
還記得大概兩年前他的太太黃美芸接受傳媒訪問時表示她的丈夫希望能夠接受晚期的紓緩治療,在家離世,安詳的走完人生最後一步,引起一時的熱話。在那次訪問中,高太提及高錕的父親在90歲臨終之時,因為不肯進食,醫生強行使用喂食管插進高父親的身體,受盡煎熬的日子整整長達六個月,直至他去世的一刻才釋除痛苦。他們夫婦兩人均對此感到非常愧疚,而如果可以選擇的話,他們更希望高父親不需要接受那些具入侵性的維持生命治療,好讓他安詳離世。她表示當時的醫生只是集中於把疾病「治癒」但沒有照顧到病人晚期的生活質素以及心理健康。所以,她認為醫生有需要為病人及其家人解釋使用那些可維持末期病人生命(但經常是對身體帶有入侵性)的治療對病人所帶來的後果。她還表示,腦退化症病人尤其需要在家渡過最後的日子,因為對他們來說,醫院陌生及冰冷的環境會容易令他們脾氣暴躁。
雖然高太高調表示過希望她的丈夫能夠在家離世,但高錕最後仍然未能實現這個願望,在白普理寧養中心離世。雖然不是在家離世,但在白普理寧養中心總算能夠接受舒緩症狀及減輕身心靈痛苦的紓緩治療 (palliative care),而不只是接受針對疾病本身的治療 (curative care) ,相信在相對安詳的情況下離世。我希望趁著各界表揚高錕的一生成就之際,在此拆解幾個對紓緩治療及晚期護理的迷思,好讓大家對此有更具體及深入的了解,我相信這也是高錕本人樂見之事。
迷思(1):紓緩治療等同放棄治療
很多人(甚至一些醫護人員)均認為,接受紓緩治療就等於放棄治療,是未死先判的死亡證。首先,這說法已經假設了世界上其實是存在可以治癒臨終病者的疾病的方法,只不過病者或家人選擇放棄而已。但事實上,世界上很多的病以現時的醫藥科技是不能夠根治的,而更多的情況會是病人由確診的那一刻便開始與那個疾病一直共存,而病人會隨著疾病續漸變得更嚴重,慢慢步入臨終,最後死亡。但紓緩治療對於臨終病人的目的正是在於在一些病患情況不能逆轉的情況下,給予病人針對痛楚與病徵的治療,好讓病人能夠維持生活質素或者減慢生活質素急劇下降的情況。而事實上,亦有研究指出接受紓緩治療比起只接受針對疾病本身的普通標準治療的臨終病人擁有更好的生活質素、更佳的心理健康以及活得更長。
迷思(2):紓緩治療等同「安樂死」
紓緩治療等同「安樂死」也是一個普遍的嚴重誤解。坊間經常提及的「安樂死」(Active Euthanasia) 是一種給予患有不治之症的病人盡量減小痛楚地死亡的措施,通常的做法是由醫生注射能夠殺死病人的劑量,主動為病人結束生命。所以接受「安樂死」的病人是可以精確地控制自己的死亡時間,亦是一種基於經醫生判斷為合理的理由的變相「自殺」。相反,接受晚期紓緩治療的臨終病者絕對沒有醫生主動為病人結束生命的過程,而就算病人在自己還有精神行為能力的時候預先選擇在病情不能逆轉之時拒絕接受維持生命的治療,病人也可以繼續接受針對痛楚與病徵的紓緩治療,而病人真正離世的時間與日期也沒有人能夠準確地預測的。而正如上文所說,接受紓緩治療甚至比只接受針對疾病本身的普通標準治療的的臨終病人平均活得更長。
迷思(3):維持生命治療及「搶救」必然是對病人好
對於末期病人(如末期癌症病人),當病情不能逆轉時,維持生命治療會失效或變得沒有實質意義,甚至會增加病人的身體痛楚。而其中一種能夠有機會阻止臨終病人離世的維持生命治療就是大家在電影或電視劇的場景聽到耳熟能詳的所謂「搶救」,更準確的稱呼應該是「心肺復甦術」。但並不是太多人清楚了解實行「心肺復甦術」為臨終病人(尤其是年長的的臨終病人)可帶來的後果。很多現實的情況正正是因為臨終病人年紀老邁的關係,實行「心肺復甦術」時胸骨可能也被壓斷,導致病人雖然被「搶救」過來,但生活質素受到嚴重影響,苦不堪言。我個人認為「搶救」這兩字本身就已經帶有誤導的成份 – 試想想,在一個緊急的醫院場景中,當醫護人員詢問其他家屬應否「搶救」他們臨終病患的家屬之際,哪有人會說不救呢?但這很大程度是因為大家都不清楚「搶救」兩字背後的意涵,亦不知道「搶救」本身很大機會對病人帶來嚴重的痛楚。由此可見,除了「搶救」一詞的使用有商榷之餘,香港更需要推行廣泛而且是循證的公眾生死教育,而不是被那些為了增加劇力的電視醫院場景所取締為我們的公眾生死教育。
最後,我想提醒大家,高錕實際的願望是在家離世,但願望最後是落空的。你可以說在現今香港的情況下,因著各種如法律、操作及社會文化的原因,在家離世是不設實際;但這絕對不代表我們就應該停在這裡。當現實與理想存在很大的距離時,我們不是應該更努力地嘗試把這距離收窄嗎?我希望大家在懷緬高錕之際,也能積極反思怎樣才能夠令臨終病人可以在他們選擇的方式及地方安詳離世,尊重病人的意願,好讓他們有尊嚴地走完人生的路途。最後,我謹在此向高錕先生獻上最崇高的敬意。
轉載《明報》2018年9月30日「星期日生活」
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