母親痛訴:健保署總以藥價太貴、沒有預算等理由回絕。只想和政府說一聲「求求您了,救救我女兒。」
#漸凍症 #罕病 #SMA藥物 #用藥限制 #病童 #給總統的信 #YFB
sma藥物 在 林靜儀醫師 Facebook 的精選貼文
今天還有一件有趣的事,是指揮中心出來說明「mRNA疫苗不會使接種者變成轉基因生物體。」(白話就是「打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物啦!」)
你知道基因治療多貴嗎?
以剛通過給付的脊髓性肌肉萎縮症SMA藥物,治療頭二年每人藥費是2000多萬元。
這個藥品在美國剛通過藥證時,公布的藥價是212.5萬美元(約6500萬台幣)。
台灣人可以生活得如此吃米不知米價真是幸福啊⋯⋯(嘆)
😌
話說以遺傳諮詢醫師的觀點,某些遺傳疾病在在未來30年是否有藥物可以治療,永遠是個未知數;所以我們只能以當時能夠取得的研究資訊來進行諮詢,而所有的諮詢個案也只能以自身家庭的考量來作為諮詢後的生育決策評估。 #人生沒有包贏的 #充分比較之後做出不後悔的選擇
圖片來源: https://www.wealth.com.tw/home/articles/21277
https://ibmi.taiwan-healthcare.org/news_detail.php?REFDOCTYPID=&REFDOCID=0qbbsvwm979ow8mv
sma藥物 在 堅離地城:沈旭暉國際生活台 Simon's Glos World Facebook 的最佳解答
【良心廣告系列】大黑暗時代,政府全面收緊,是否連民生也放棄?這是一個案例。
兩年半前,特首林鄭月娥親自介入,說要引入全球首種適用於兒童及成人脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 藥物到香港。但至今數十名成人SMA患者仍未獲醫管局提供治療,官方理由是「科研數據和臨床實證不足」。
一直跟進這議題的有心人,來自「香港罕見疾病聯盟」。他們的受眾雖然很少,但能否得到政府回應,卻反映了現在的制度理性還剩下多少。聯盟建議政府實行「罕藥試用期」計劃,希望在試藥期間,政府要求藥廠以較平售價供藥,讓病人及早用藥,並讓政府以數據與藥廠週旋。目前藥廠回應正面,官僚回應的是政府。
究竟幾時先肯做下實事?
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